A revolta dos que não estão nem aí

Hoje recebi pelo Facebook o compartilhamento de uma reportagem da Folha de São Paulo tão absurdamente falaciosa e abjeta que conseguiu me tirar do sério. Vamos à reportagem, depois eu volto com a segunda versão do meu artigo, já que a primeira, escrita pelo meu fígado, é impublicável.

Etanolamina

Decisão da Justiça abre precedente para charlatanismo na medicina

CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO

É compreensível que doentes terminais de câncer recorram a promessas milagrosas de cura, mas é temerário quando o órgão máximo do Poder Judiciário brasileiro endosse essa busca insana e obrigue o Estado a fornecer tais “poções mágicas”.

O caso em questão é a decisão do ministro Edson Fachin, do STF (Supremo Tribunal Federal), em liberar o fornecimento da fosfoetanolamina sintética, substância produzida experimentalmente na USP, mas que nunca passou por testes clínicos e muito menos tem o aval da agência reguladora (Anvisa).

A decisão foi acatada pelo Tribunal de Justiça de São Paulo, que antes havia suspendido liminares que autorizavam a entrega da substância. Uma das justificativas do desembargador José Renato Nalini é a de que “não se pode ignorar os relatos de pacientes que apontam melhora no quadro clínico.”

Vamos então liberar tudo o que as pessoas relatam como substâncias capazes de curar o câncer? O cogumelo do sol? O bicarbonato de sódio? O suco de babosa? A folha de graviola?

Vamos rasgar os manuais de ética em pesquisa, passar por cima de todas etapas que envolvem o desenvolvimento, a aprovação e a comercialização de um novo medicamento? Vamos fechar as agências regulatórias?

Do ponto de vista jurídico, o caso tem uma contraposição de princípios fundamentais, como bem lembrou Nalini: de um lado está o resguardo da legalidade e da segurança dos remédios, do outro a necessidade de proteção do direito à saúde.

Em relação à fosfoetanolamina, prevaleceu o direito de o paciente ter acesso a uma substância sem respaldo algum da medicina baseada em evidência. Abriu-se aí um perigoso precedente para o charlatanismo.

Estima-se que a quantia de dinheiro gasto no mundo só com o charlatanismo oncológico passe de US$ 1 bilhão.

O desejo de cura para o câncer leva muitas pessoas a procurarem tratamentos não convencionais, a retardarem ou até desistirem dos tratamentos convencionais.

Foi o que ocorreu com o empresário Steve Jobs, fundador da Apple, que retardou a cirurgia do câncer de pâncreas para aderir a um tratamento com ervas, o que teria agravado o seu quadro.

Estimativa da ASCO (American Society of Clinical Oncology) mostra que cerca de 80% dos pacientes com câncer recorrem a tratamentos alternativos. A sociedade é enfática: não há nenhum indício de que esses tratamentos contribuam para a regressão ou a cura do câncer.

Além de não contribuir para a melhora, terapias alternativas podem interferir nos resultados das terapias-padrão. Muitas dessas substâncias são metabolizadas no fígado e podem alterar a absorção de quimioterápicos, sua eficácia e a eliminação.

É verdade que há compostos com atividades antitumorais bem demonstradas em laboratório, mas existe um longo caminho para serem usados na prática clínica.

São necessários testes laboratoriais e em humanos, com diferentes tipos de tumores e cenários clínicos controlados. E os resultados comparados aos de drogas existentes. Caso sejam mais eficientes, o laboratório pede o registro às agências reguladoras. Nada disso foi feito no caso da fosfoetanolamina.

O oncologista Drauzio Varella costuma dizer: “Se um dia você ouvir que foi encontrada a cura do câncer, não leve a sério”. O problema é quando a Justiça o leva.

Fonte: Folha de São Paulo.

AGL

Voltei. Com “ASCO”, mas voltei.

A reportagem é uma peça abjeta de hipocrisia e sensacionalismo barato.

Primeiro porque esta decisão da justiça não é uma súmula vinculante. É uma decisão exatamente do tipo que se espera que a justiça profira, atuando em um momento de dúvida e impasse para garantir um bem maior – a saúde dos pacientes, que relatavam em uníssono uma melhora significativa com a utilização da fosfoetanolamina – em detrimento de um bem menor – a burocracia emperrada que não se importa se pessoas que estavam alegando melhoras sensíveis vão voltar a desenvolver uma doença que causa grande sofrimento e em geral péssimos desfechos.

Segundo porque a reportagem desrespeita e procura deslegitimar os depoimentos dos principais interessados na questão, tratando os pacientes como imbecis iludidos por uma pajelança ao invés de tratá-os como pessoas que já experimentaram a substância e relatam efeitos impossíveis de serem obtidos por efeito placebo ou qualquer tipo de wishful thinking. Um dos relatos é de uma senhora desenganada, em estado terminal, incapacitada, totalmente dependente de cuidados, que precisava tomar morfina de três em três horas, e com o uso da fosfoetanolamina voltou a ter autonomia para banhar-se, trocar de roupa e cozinhar sozinha e ficou nove dias sem tomar morfina sem sentir dor. Se este relato for verdadeiro, esta reportagem é criminosa. Se for falso, é apenas péssimo jornalismo, porque um relato assim excepcional jamais poderia deixar de ser verificado.

Terceiro porque o que mais tem por aí é charlatanismo, legal ou ilegal, e eu não vejo os mesmos atores que estão reclamando disso se pronunciarem contra as picaretagens. Homeopatia é água suja sem princípio ativo nenhum, tudo que um homeopata faz é manipular o efeito placebo, e no entanto é reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina como especialidade médica e consumida avidamente por milhões de iludidos que a defendem com unhas e dentes porque se sentem bem – mas muita gente deixa de procurar tratamentos solidamente fundamentados em ciência de boa qualidade e tem doenças agravadas porque confia na homeopatia. Diabetes tipo 2 é totalmente curável com uma dieta de baixíssimo carboidrato, e no entanto os endocrinologistas e nutricionistas recomendam uma alimentação com 60% das calorias vindas de carboidratos e até mesmo o uso de insulina, algo que o diabético tipo 2 já tem em excesso no corpo e que causa inúmeros danos metabólicos nas altas concentrações necessárias para reduzir a glicemia se não for adotada uma dieta de baixíssimo carboidrato. Cadê as manifestações de indignação contra estes absurdos que causam milhões de vítimas por parte dos mesmos que estão esbravejando por causa da garantia de fornecimento da etanolamina a um punhado de pacientes desesperados, muitos deles terminais?

Há muito mais gente defendendo os interesses dos laboratórios em ter a propriedade da patente da fosfoetanolamina “para não correr riscos financeiros de investir no desenvolvimento do medicamento e depois não recuperar seu investimento” ou o “correto segimento dos protocolos” do que gente defendendo aguerridamente a saúde dos pacientes.

Eu vejo pedidos de liminares dos pacientes desesperados para obter a substância que os está fazendo recuperar a saúde e pedidos de liminares de quem não quer mais fornecer a substância independentemente do que os pacientes estejam dizendo.

Mas onde estão as propostas de instituições de pesquisa ou de laboratórios comerciais para realizarem estudos adequados o mais rápido possível, seja para que o impasse seja desfeito de uma vez e inúmeras vidas possam ser salvas, seja para que não haja mais falsas esperanças?

E onde estão as propostas de contratos decentes de licenciamento ao dono da patente, assumindo o compromisso de produzir da fosfoetanolamina em larga escala se a substância demonstrar ter de fato propriedades terapêuticas, para acabar logo com o impasse e salvar vidas?

Tudo o que vejo é a defesa de todo o tipo de interesse menos a mitigação do sofrimento e a possível cura dos doentes.

Arthur Golgo Lucas – www.arthur.bio.br – 16/10/2015

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Put-this-on-your-calendarEm poucos dias vou lançar um novo blog, sobre política e economia (os livros citados são uma prévia da linha). O domínio já está registrado, mas ainda estou estudando a identidade visual. Quando estiver no ar, avisarei por aqui. Aguardem.

Arthur Golgo Lucas – www.arthur.bio.br – 09/10/2015